Drugačne nogavičke za posebne junake

Dobrodelna akcija zbiranja sredstev za tri slovenske otroke z Downovim sindromom.

Pisane nogavičke so simbol svetovnega dne Downovega sindroma, ki ga obeležujemo 21. marca. V galanterijah Bags&More in papirnicah Office&More, vključno s spletnimi trgovinami, bomo od 21. 2. do 31. 3. 2022 po 1 evro od vsakega prodanega kosa pisanih nogavic United Oddsocks zbirali v posebnem skladu, namenjenem trem slovenskim družinam z otroki z Downovim sindromom – za Tio, Tineta in Taia. Drobno dobro delo za veliko radosti! Hvala vsem, ki se boste odzvali ter sebi in svojim dragim kupili odštekane nogavičke!

Zgodbe malih junakov in njihov družin preberite v tem članku. Spisale so jih njihove pogumne mamice!

KUPI NOGAVICE IN PODARI 1 € ZA OTROKE Z DOWNOVIM SINDROMOM

☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆

TINE

Mama Barbara: »Vesela sem, da ste izbrali našega Tineta, saj je borec že od majhnega. Vsem nam je dokazal, da zmore in tako smo zmogli tudi mi. Tine Smogavc živi v družini, ki šteje 6 članov. Mama Barbara, oče Marko in otroci  Lara (7 let), Matija (5 let), Tine (4 leta) in Vid (2 leti). 

Tine se je rodil 5. oktobra 2017 v Celju. Obiskuje redni vrtec na Podružnici Kebelj, Vrtec Otona Župančiča Slovenska Bistrica, in ima v vrtcu redno spremljevalko Janjo. Je sonček v naši družini in je vedno dobre volje. Zelo rad ima otroške pesmice in velikokrat tudi kakšno sam zapoje. Na splošno ima zelo rad glasbo. Naslednja Tinetova ljubezen je voda in vse, kar je z njo povezano. Zelo rad se kopa, čofota, šprica. Je pa tudi lump, saj se nam je že tudi oblečen stuširal. Nekega dne se je zgodaj zjutraj zbudil ter poplavil kopalnico (z majico je zamašil umivalnik in voda je šla po kopalnici). Še sreča, da smo hitro odreagirali, čeprav je bilo že kar nekaj vode po tleh. 

Tine sam hodi, malo teče, ampak ima težave z ravnotežjem, zato velikokrat tudi pade. Dodatno ga voziva na fizioterapijo, delovno terapijo in k logopedinji. Trenutno se veliko ukvarjamo z govorom, saj Tine še ne govori. Zapoje že kakšno pesmico, povezanega govora pa še žal ni. Kot družina se udeležujemo seminarjev pri društvu Downov sindrom. Vključeni smo tudi v 4-letno izobraževanje za mlade družine pri Zvezi Sožitje. Z možem poskušava pridobiti še dodatna znanja, možnosti življenja otrok z DS, podeliti izkušnje z drugimi in se družiti še z ostalimi družinami, ki imajo otroke s posebnimi potrebami. Ker roko na srce le ljudje, ki so šli že podobno trnjevo pot, naju res razumejo. In med njimi se kot družina zares počutimo sprejete. 

Denar, ki bi ga Tinetu podarili, bi vsekakor porabili zanj. Za dodatne terapije, didaktične igrače, pripomočke ali za plavalni tečaj za otroke s posebnimi potrebami. V načrtu pa je tudi nakup kolesa, ki bi bil prilagojen za Tineta. Veliko še nameravamo uresničiti zanj. Žal pa vse naenkrat ne gre, saj so zneski visoki.

Smo velika družina, tako da nam ni nikoli dolg čas. Tine pa nas vedno znova in znova spomni na to, kaj je tisto, kar v življenju zares šteje. Pri njem sva se z možem prvič začela zavedati, da stvari niso samoumevne. Da je potrebno za majhne korake navzgor vložiti zelo veliko dela, napora in truda.  A na koncu je tudi ta trud poplačan.«

KUPI NOGAVICE IN Tinetu PODARI 1 €

☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆

TIA

Mama Mateja: »Da bo imela Tia Downov sindrom navkljub vsem preiskavam med nosečnostjo nismo vedeli, zato je bila diagnoza ob rojstvu veliko presenečenje. Kljub temu smo Tio takoj sprejeli, ljubljena je, odkar se je rodila. In to ne govorim kar tako, dobesedno smo zaljubljeni vanjo. Ne samo ati in mami ter sorojenci, tudi babici, botrica in najboljša prijateljica Taja. Ja, Tia ima že dobrih pet let najboljšo prijateljico, ki je sicer čisto običajna deklica, vendar deklica z velikim srcem, ki obožuje Tio. In seveda ona njo. Štiri leta sta bili tudi sošolki, saj je Tia štiri leta obiskovala redno šolo. Letos prvič smo jo prepisali na šolo s prilagojenim programom. Je vestna šolarka, samozavestna, rada hodi v šolo, zelo je tudi samostojna, družabna, vztrajna, delovna. Sedaj je že v najstniških letih, zato je postala tudi malo uporniška, vendar nič hujšega.

Da se je vse tako dobro končalo, pa je bilo potrebnih nemalo vztrajnosti, obravnav in terapij. Sodelovali smo tako z društvom Sonček v kolonijah, pa seveda z društvom Downov sindrom Slovenije na vikend seminarjih, pa z Razvojno ambulanto v Novem mestu, v Centru za zdravljenje bolezni otrok Stična, tudi z Zavodom za gluhe in naglušne v Ljubljani, Tia se je namreč rodila naglušna. Najbrž še kje, pa sem že pozabila. 

Tudi sama sem se izobraževala na tem področju, spisala diplomsko delo na temo inkluzije in se borila, da so jo sprejeli v redno osnovno šolo. Žal podpora ni bila tolikšna, da bi šolanje v rednem programu lahko nadaljevala. Žal mi je, da v Sloveniji tega pristojni odločevalci ne podpirajo, s tem mislim predvsem finančno, kadrovsko in materialno. Težko je bilo poslušati, da naj že sprejmem, da je moj otrok drugačen, da ne zmore, da ne spada v ta šolski sistem itd. Celo to, da ne sprejemam svojega otroka. Ko bi vedeli, kako jo sprejemam. Kako jo obožujem! Nisem in ne želim pa sprejeti, da bo družba njo zapostavljala, jo odrinila na rob. Tia, tako kot vsi otroci, potrebuje sprejetost, ljubezen, spoštovanje.

Zato sem jo tudi prijavila na razpis, bila pa je tudi v nekaterih tiskanih medijih. Ne potrebujemo finančne podpore, Tia ima, hvala bogu, vse. Prijavila sem jo, ker sem nanjo izredno ponosna, ker ni prav, da se te otroke in še bolj odrasle odriva, kot da jih v naši družbi ni. Ker je prav, da so vidni, da vsi vedo, da so tukaj med nami in da nam prinašajo ogromno dobrega. Veliko nas lahko naučijo, predvsem tega, kaj je v življenju res pomembno.«

KUPI NOGAVICE IN Tii PODARI 1 €

☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆✧☆

TAI

Mama Barbara: »Tai je naš 10-letni junak, ki ima sestro dvojčico Mio. Šele 9. dan po rojstvu so nas seznanili z njegovo diagnozo – Trisomijo 21 ali bolj poznano kot Downov sindrom. Tistega dne se nam je življenje postavilo na glavo. 

Kot dojenček je bil veliko bolan. Zaradi povečane žrelnice so nastajali zaostanki v razvoju motorike. Dosegli smo, da je bil vpisan v redni vrtec, skupaj s sestro dvojčico. Tam je bil lepo sprejet, imel je srčno stalno spremljevalko, dodatno strokovno pomoč logopeda dve uri tedensko, prilagoditve in prijazne vzgojiteljice. Zaradi celostnega razvojnega zaostanka na vseh področjih in težje govorno-jezikovne motnje je od letošnjega leta usmerjen v poseben program vzgoje in izobraževanja. 

Tai je srčen, vesel otrok, ki pokaže, če ga kaj moti – žal ne z besedami.  Obožuje igro z žogo, igranje na harmoniko po njegovo, poslušanje in prepevanje ob domači glasbi. Posebno vez ima spleteno z domačimi ljubljenčki, psom in mucami. Njegove aktivnosti so naravnane na dva letna časa, na poletje zaradi bazena, plavanja in skakanja ter zimo, ki jo preganja kot kurent. Zelo rad ima šolo, dejavnosti, učiteljico, še raje pa se druži s prijatelji. Žal velikokrat doživlja tudi stisko, saj ga okolica ne razume, ko jim želi nekaj dopovedati. 

Starša sva razočarana nad sistemom, ker mu po zakonu v šoli ne pripada dodatna logopedska obravnava, ki jo je imel prejšnja leta v obsegu dveh ur tedensko. Da mu zmanjšamo število neprijetnih, žalostnih situacij, mu omogočamo samoplačniške logopedske obravnave, hipoterapijo. Z donacijo bi krili te terapije in dodali kamenček sreče v njegovo življenjsko zgodbo.«

KUPI NOGAVICE IN taiu PODARI 1 €